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2008'05.31 (Sat)

講演会で感じる違和感…

少し前になりますが『杉山登志郎先生』の講演会へ行って来ました。
リョウの隣のクラスのASの男の子のママを誘って、初めてお友達と一緒に参加しました。

大きなホールで3時間の講演でした。
前半は、発達障碍についてのデータなどで、引き篭もりになっている人の中で、不登校経験者の数字が高い…とか、既に忘れてしまってるけども、沢山のデータ…
後半は、最近本も出されてると思うけども、虐待と発達障碍の関係…みたいな内容でした。
発達障碍ではない子でも、虐待を受けることによって、発達障碍と同じような状態になる場合がある…みたいな事かな…

3時間もの講演の中で、私がクッキリハッキリ頭に残っているのは、発達障碍が遺伝的素因があると言われた事。
以前に記事に思いのままに書いたことがありますが(現在は非公開にしてます…)
私の母は統合失調症で私が5歳になる頃から入退院を繰り返し、現在も薬でコントロールしています。幻聴と被害妄想が強いです。そして、わたしの弟も現在は結婚し、子も持つ社会人ですが、発達障碍であると思います。自分の息子が発達障碍であり、様々な知識を得るうち、そうだろうなぁ~っと実感しています。最近では、実父も感じてるようですが…

杉山先生が「発達障碍児を持つご両親、兄弟や親戚を辿っていくと、統合失調症や発達障碍の方は居ませんか?」と言われた時には、はいはい…いますね…って感じでした。ASのママの姪っ子さんもASだそうです…。

先生は、遺伝的素因がある。これは、糖尿病などと同じような事で、病気も家系があると言うけれど、それと同じ感じなんだと言われていたと思います。糖尿病家系でも、糖尿病を発症する人も居れば、しない人も居るし、家系じゃないのに突然に発症したり。
なので、発達障碍児を持つ方の全てが遺伝的とは言えないと思いますが…うちの場合は遺伝かもなぁ~っと、もしかして?と疑いの思いが確信したって感じでした。
3人目を望む私にとって、またまた悩みが1つ増えてしまいましたが…


今回、記事にしたい内容とは、遺伝的素因に関することでも、様々なデータに関することでもなくて…(ま、殆ど忘れてしまってるし…汗 アカンなぁ~)

講演会に訪れる度に感じる、温度差と言うか、自分がココに居る事の違和感…です。
講演会では、マジメな話を延々…では受けないのか?ちょっと笑いが入ったりします。でも、その笑いが、発達障碍児を育てる母としては笑えない事が多いです。

例を挙げれば、今回も、発達障碍の成人された方の話で…大手企業に就職されているが、趣味?が、パンチラ…彼がいつも大事に持っているスケッチブックには、スカートからチラッと見えるパンツの絵が様々な角度で書かれているそうです。そのノートが宝物。
彼が何かのお祭りに行ったときに、ビデオをまわしてると、遠くで女の子のスカートが風でひるがえり…彼は無意識に撮影してしまったとか…。彼女と一緒に居た彼氏らしき人が、彼を見つけて追いかけてきたので、彼は何がなんだか分からず、必死で逃げた。
彼が逃げた先は、警察署だったそうです。幸い、会社をクビになる事はなかったそうですが…という話。

会場ではドッと笑いの声が…そうですよね。警察に逃げ込むなんて…面白いのかもしれません。でも、母として、息子を育てる上で心のどこかに必ずあるんではないかなぁ?不安が…
全く笑い話ではありません。

他にも、これは悲観的なのかもしれませんが、教育者が多く参加してるような講演会では、マニュアルと言うか、まるで『新型ロボットの使い方の説明…』の様に感じてしまいます。
こんな感じで、発達障碍とはこうだ!!と言う知識。発達障碍のことは学んでいても、教科書どおりの頭でっかちな知識で、教育者たちは支援が必要な子供たちと向き合うのか…

先生が何かの話の時に言った…「親の方が詳しかったりしますよ」みたいな言葉。
う~ん…それは当たり前じゃないのかなぁ??我が子を守るために、必死で我が子の事を知ろうと思うのは…

今回、初めて講演会へ出向いたASのママさんは、最初は何も言わなかったけども、私が笑えんよね…という事や、温度差を感じるよね?と言う事を口にすると、最初は誘った私に気を使ってたのでしょう。胸の中の思いがあふれ出した様に訴えて来ました。

親の立場と専門家や教育者の立場…まったく同じような空気感になれる訳はないのかもしれないね。
講演会などに出向くたびに、違和感を感じ心の中でモヤモヤ感が残り、我が子を世の中に送り出す事への不安感がいっぱいになるけども、私は、世の中の教育者の方が、どんな話を聞いて勉強しているのか、どんな情報やデーターが教育現場に伝えられているのか…親としての立場、いや、私と言う個人との温度差がどれ程のものなのか…それを知る為にも、これからも足を運ぶだろう。


現在、発達障碍について、世の中が動き出したばかり。1歩踏み出したばかり。
10年前の教育現場や世の中と、現代とではうんと違うんだと思う。この10年先が、もっともっと生きやすい世の中になって欲しい。発達障碍だけじゃなく、ハンデを持つ人たちが生きやすい世の中になって欲しいと切望します。

様々な講演会や研修会に参加し、より良い学校作りや支援に前向きな教育者の方々。それはホントはとってもありがたい事なんだと思います。でもでも…ちょいと欲を言うならば、専門的な知識だけじゃなく、障碍を持つ子を育てる親の講演会などにも足を運んでもらえるといいなぁ…


またまた思うがままに書き綴ってしまいました…


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2008'09.22 (Mon)

ニキ リンコさんの講演会へ…

先日、ニキ リンコさんの講演会へと行って来ました。
殆どの方がご存知かと思いますが、翻訳家であり、アスペルガー症候群の当事者としてご自身も沢山の本を出されています。

今まで足を運んだ講演会は、小児発達障碍の専門医や、保健士…

今回、初めて当事者の講演会でした。


お名前は良く目にしていた。私の中で、勝手にイメージをしていて…

背がすらりと高くて、黒髪のロング。とっても清楚な雰囲気で優しい口調…

いやいや、勝手にそんな風に想像していた私。


実際に、舞台の上に登場したリンコさんは、想像とは全く別人でした。

小柄でふか深くキャスケットをかぶり、大きな真っ黒なサングラスをしていて、真っ黒な洋服は、足首から手首までしっかりと隠れて…

しゃべり口調も、清楚で優しい口調…とは違って、一緒に居酒屋でお酒飲みながらガハハ!!と話したら、きっと楽しい人だろう~って感じの方でした…(勝手なイメージですが)


壇上に立つや否や、舞台したから撮影するカメラマンを指差し「あぁ~~!!カメラマンさんだぁ~~!!」と大きな声ではしゃいだ様に言うリンコさん…

私、ビックリしました。会場はかなり静粛な状態やったし…

リンコさんが言うには、写真を撮らせて欲しいとの依頼があったが、いつ撮られるのか分からないと、気になってしまって、上手く話せないので、講演の最初に撮ってしまって下さいとお願いしたそうです。

自閉症者への、事前に予告する事は良く言われているけども、これもタイミングが大切で、あまり早いと、サプライズではなく、サスペンスになってしまう事もある…と言われてた。

あぁ~~、分かる…と母実感。

リョウの家庭訪問の日…給食終わりで帰ってきたリョウに「今日は先生が来るからね」なんて予告したらば…
先生が訪問予定の3時半まで、「まだ??今どこいる?車?乗ってる?」と、まるで呪文の様に、何度も何度も聞いてくる…(汗)
母…軽くノイローゼになるぜ…とウンザリした経験はこの件だけではありません。
リョウ本人も、気になって気になって、待ち遠しくて仕方が無い…
ちょっと、カメラマンさんの件とはニュアンスが違うかも?やけども、あまり早い予告も考えもの…


そして、今回の講演は「情報過多と情報不足」という事でした。


アスペルガー症候群の世界観…
100人居れば、100の世界観があると思うけども、リンコさんの世界。

とっても、吸い込まれてしまいました。

リョウのこと…理解したい!周りにも理解して欲しい!!と思ってた。
リョウの一番近くに居てる母が一番理解出来てる方とちゃうかなぁ?なんて思ってたけど…

根本的に違う世界なのかもしれない…と感じた。
リンコさんも言っていたけども、健常者も発達障害者も、重なる部分は沢山あるのだけども…
根本的に違う…上手く表現できないけども、持ち合わせているアイテムが違うと言うか、私が見たことも無い聞いた事もないアイテムを使って生きている様な…

とても、素晴らし講演会でした。

皆さんにも聞いて欲しい!と思います。

ちゃんと内容をまとめて、後日UPし直そうかなぁ~っと思います…


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