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2008'01.06 (Sun)

リョウと会話

夕食時での会話で、お誕生日会の時のインタビューごっこ。

母  「お名前教えて下さい」
カズ 「○○カジュでしゅっ♪」
母  「何歳になりましたか?」
カズ 「3しゃい」
母  「好きな食べ物はなんですか?」
カズ 「バナナ♪」
母  「大きくなったら何になりたいですか?」
カズ 「仮面ライダー!!」


リョウ 「リョウくんもぉ~!」


母   「お名前教えて下さい」
リョウ 「○○リョ~でしゅっ」
母   「何歳になりましたか?」
リョウ 「5たいになりまちた」
母   「好きな食べ物はなんですか?」
リョウ 「アイシュ!チョコいちごアイシュ!」
母   「えぇ~、チョコ食べへんやんっ!」
リョウ 「イチゴ!メロン!アイシュ!それとね~、イチゴアイシュ!」
母   「大きくなったら何になりたいですか?」
リョウ 「えっとね~、ご飯食べてね~、ネンネしてね~、おやつ食べてね~…」
リョウ 「お外で遊んで…」
リョウ 「……Aちゃんがねぇ、遊べな~い言ったの。」
リョウ 「後であそぼってねぇ、言ったの」
母   「後で遊ぼうって言われたの?やった!後で一緒に遊べるやん♪」
リョウ 「Aちゃん、リョウくんね、怒れるから帰っちゃったの!」
母   「ん?Aちゃんが怒っちゃったの?」
リョウ 「ううん、リョウくんが怒れるの!」
母   「あ・・・Aちゃんから、年賀状来てたよ~」
リョウ 「え??ホント?」

かなり見つめるリョウ…

リョウ 「カワイイ~♪」

年賀状を胸に抱きしめながら…

リョウ 「そうだ!!ボク、Aちゃんのおうちになるっ!!」
母   「へ??お家になるの?? 笑」
カズ  「見せて、見せて~」
リョウ 「カワイイでとぉ~?ボクのお友達なんだぁ♪」
リョウ 「あぁ~、Aちゃんのお家行きたいなぁ~」


何になりたい?の母の質問から、年末最後の保育園の日に大好きなAちゃんとケンカをしてしまった事を思い出したのだろうリョウ。
ちょいと怒りんぼ口調になっていたのに、年賀状の写真を見た瞬間に顔がほころぶ♪(笑)

言葉が出るまでは、リョウと会話がしたいなぁ~なんて何度思ったことか…

はじめての保育園での4歳のお誕生日会。
自分の名前が言えた時、先生方から「おぉ~~~!!」というどよめきと、大きな大きな拍手を頂いたあの頃から1年半。驚くほどに言葉が出てきました。
まだまだ発音も不明瞭だし、上手にキャッチボール出来ない時もあるけども、立派に会話出来る様になりました♪
今でも、ふと「あぁ…リョウと会話してるんやぁ~」と、実感したりします。

園では、言葉の事をお友達に指摘される事も増えてきているリョウですが…
これからも、ニコニコで、お話大好きなリョウでいて欲しいなぁ♪onegai03t.gif



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20:13  |  母の想い  |  トラックバック(0)  |  コメント(0)  |  編集  |  Top↑

2008'01.26 (Sat)

運命を受け入れる力!

あたしにとって、ブログ徘徊は精神安定剤の様なものです。リョウと向き合う中で、疲れる事だってある…きっと、この疲れと言うのは脳みそが疲れてくる感じ。リョウが疲れる訳じゃない。色んな事を考えて(だいたいが先々の事)心配したり、気合を入れすぎたり…で、しんどくなるねん。

そんな時は、色々な方のブログを徘徊してパワーを貰って初心に返って気持ちをリセットして力を抜こう!と思える。

あたしも、自分たちの体験や考えなどをブログにして、誰かの役に立てればいいなぁ~っと思ったのと、自分の息抜きと言うか、ガス抜きが出来る場所になればいいな~と思って、この「共に歩こう!」を始めました。


過去に、HPを運営していて、色々なことを公開していて、育児日記はもう6年目。
息子たちにイライラしたり、自分自身に余裕がない時、自分が書いた日記を読み返す事があります。これは、きっと凄い頻度で…イライラしてなくても、親ばかなので読み返してしまいます bye02.gif



あたし…障碍の遺伝的な事を書いた事もあるし、実際、3人目を望んでいて、もしかしたら…また…という思いが頭から離れへんし。

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00:26  |  母の想い  |  トラックバック(0)  |  コメント(6)  |  編集  |  Top↑

2008'02.04 (Mon)

思い出の歌…

わたくし…実はとっても涙もろい人間です(知らんって?汗)
すぐに涙が出てきます。

しかし!!それは、一人の時(もしくは子供と3人の時にヒッソリと泣く) naku02.gif

子供にまつわる悲惨なニュース・ドラマ・ドキュメント・ご対面番組…もう、あらゆるテレビ番組で涙しています。はじめてのおつかい!なんて…号泣やしっ!
スポーツ番組でも泣きます…オリンピックはもちろん!フィギアスケートも当然!もう、マラソンでも泣けてきます…

ここまで泣くか!!と、自分でもドン引きしたのは、バレーボールの試合前の国歌斉唱…(滝汗)
あぁ…日本人…君が代聞いて泣くって!どうよっ!!
ハッキリ、ここまで来ると、涙腺の異常か?と思える…
途中でチャンネルを変えて、泣いてる人が写っただけで、内容も分からずに涙が溢れる事だって…naku01.gif

子供を産んでから酷くなったけど、まぁ、もともと涙もろくて気が強い…って人です。

しかし!!

家族の前では、殆ど涙は見せません。
なので、甘えるなんてとんでもなく、弱い姿だって絶対に見せません。
自分の両親は、娘の事なので、色々感じ取ってくれてるのかもしれませんが、長い時間別々に生きてきた旦那さん…分かってるのか分かってないのか…(謎)

いやいや、強い女!と思ってるかなぁ?tabako01.gif


そんなわたし…

リョウの障碍を診断された時も涙は出なかったし、保育園で様々な課題が出てきてそれに向き合い、悩んだり、イライラしたり…でも、涙を流して悲観的になる事は全くありませんでした。

ただ…1度だけ、リョウの前で涙した事があります。


リョウが3歳の終わりくらいの時かな。
当時は、保育園の未満児クラスに通園。

私の両親や、旦那さんの両親に、近況報告を…と、ビデオ撮影をしてました。
保育園のお迎え時の様子や、自宅での様子など…

そして、最近歌える様になった歌など…onegai03t.gif



「リョウくん、迷子の子猫ちゃん歌って~♪」(ホンマは、犬のお巡りさん?か?汗)

リョウは照れた表情で、元気いっぱいに歌ってくれました。

その舌ったらずな声。不明瞭な発音。ちょっとズレた曲調&テンポ…

いつもいつも、「あぁ~、こんな長い歌を歌える様になったのかぁ~」と感激してたし、ヘナヘナな歌い方も面白くて可愛かった。

でも、その日、その時、急に涙が溢れてきました。

義母に宛てた手紙に、
「リョウもグングン成長しています。リョウの歌う迷子の子猫ちゃんは、とても可愛くて切ないですが、見てくださいね…」みたいな事を書いたかな…

義母からのお礼の電話で「あなたの、可愛くて切ない歌って…読んでるだけで涙が出ちゃったわ…」と言われました。義母も同じ想いだったでしょうか…


母は、リョウの言葉がどんどん回りのお友達から遅れていっても、何も変わらずお付き合いしていたし、公園にもドカンドカン連れて行ってたし…
強い!強い!弱った姿なんか誰にも見せずにリョウと向き合ってきた。
公園へ行けば、1歳は上に見られるくらいに身体の大きなリョウに「何歳?」「名前はなんて言うのかなぁ?」なんて声を掛けられる。
スーパーに行けばレジでおしゃべりするリョウに「ん?なになに?」と聞いてくれるレジのおばちゃん。そのうちに苦笑いになる…

今振り返ると、あはははは…と苦笑いしながらも、母が頑張ってたのかなぁ?なんて思います。

言葉が出ない…上手く話せない…何か障碍でもあるのかなぁ?ない?ある?
周りのお友達は、どんどん成長して大人と普通に会話してる。

気にしない~気にしない。

気にしない気にしない…


そう言い聞かせて突っ張ってる母。実は、すっごい心配で日々葛藤の毎日で…

でも、リョウは無邪気に「迷子の子猫ちゃん」を歌う。

誰かが聞いたら「なんじゃそりゃ?」と思われるような歌を、母の為に一生懸命歌ってくれてる姿を見て、切なく感じた…
リョウはこんなに一生懸命歌ってる…その、一生懸命さが母として辛かった。
リョウの無邪気な姿に胸が痛んだ。
初めて、リョウがかわいそう…と思ったのかもしれない。不憫に思えたのかも…

その思いは、悪い事なのか、自然な事なのか、何なのか分かりません。

母は、それっきり!泣きません!!
きっと、リョウの成長を喜び、新たな課題に向き合い、手探りな育児に迷い、自己中心的育児に反省を繰り返し…母は、母なりに一生懸命だからかなぁ。
そして、リョウはリョウなりに一生懸命に生きてる!いつも母の横で笑ってくれているから。

いや、今は必死で突っ走ってて、我武者羅なのか…??

あたしはいつ過去を振り返っても、あの頃は一生懸命やったなぁ~っと感じるんやと思う。
リョウの手を取り、時にはリョウの手を引き…そして、時にはリョウに手を引かれながら、沢山のハードルを越えていくのだと思います。
そうであって欲しい…なっwink02.gif



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17:46  |  母の想い  |  トラックバック(0)  |  コメント(0)  |  編集  |  Top↑

2008'02.14 (Thu)

イライラ期到来=自己嫌悪の日々到来

あたし…大阪生まれの大阪育ち。
地域と性格は関係ない?かもしれんけど、あたしはオラオラ~っと口が悪くてオッサンです。
女の子の言葉使いが悪い…っちゅうレベルではなくて、ちょっと気の優しそうな男の人なんかに比べると、よっぽど男らしいかも。

あたしは子供の時から父ちゃんに育てられてる期間が多かったから、父ちゃんにソックリ。
気性も言葉使いも考え方も…
せやから、旦那さんとケンカした時に「俺はヤクザとケンカしたんか…」と言われた事もあるikari01.gif
(※注意 うちの父ちゃんはヤクザではありません…笑)
しかも、あたしの子育ては、父親みたいや…とも言われた事が…(滝汗)
だって、母親像って分からんねんもん…こんな風になりたい~なんて憧れとかはあったけど…

でも、長野に嫁に来て6年…大阪と違って世間が狭い!!怖いくらいに狭い!!
なので、あまり世間ではオラオラ言わんようになったけど…
(それでも周りの人は見てるかも…)

そんなオッサン口調の母…

「褒めて伸ばす」育児が出来るはずもなく…
それでも、リョウが発達障碍と言うことで、多少は意識しながら子育てしています。
だから、あたしはリョウに忍耐と努力を養われているんやとおもう。

そんな母やけど…

やはり生理的な周期でイライラする時期があります。
最初は性格か?ヒステリーな病気か?とか色々と悩んだし、PMS(月経前症候群)が和らぐかな?と「命の母」とかって薬も買ってみたり(買っただけ…アカンやんっ!)


この前の12月に、3人目を流産してしまったあたし…
それから最近までは、ホルモンバランスも崩れてる?のか、イライラモードが到来せず!!
リョウ~♪カズ~♪可愛い~♪♪chu01.gif
と、ラブラブな日々を送って来ました。(1月から始めたブログ…もしかして、にこやかに障碍児と向き合う母♪的に感じた方が居たら…チッチッ!!そんなんやないです)

流石に周期が安定してきた様子…
数日前からイライラ~~~~ikari01.gif
ちょっとした事でも大きな声で怒ってしまいます。
アカン!アカン!!と思えば思うほど、カーーーーー!っと血が上ってしまう。

年明けから穏やかに過ごしています♪と先生からも言われてたリョウ。
母のイライラに合わせるかのように…今週から、ちょっと怒りっぽい…らしい。naku01.gif
すっ…すっ…すみません…

やっぱり、あたしの影響かなぁ…とほほ…


さっき、夕食時に「ふりかけ」をかけて欲しいとカズ。
母、ふりかけをテーブルの上に置いて、お茶などを用意してると
リョウの「あぁ~~~」と言う声。
見ると、ふりかけがこぼれてる…


「ごめんなたい…」

「コラァ~~!何してんねん!!ikari04.gif 

「ごめんね…」

「……」

「いいよ…、ごめんねって言えたからいいよ。エライな!ごめんねって言えたね…」
(頭ナデナデ…)
「わざとやないもんな…いいよ…」

リョウは、きっと「へ??」っと思ったかもしれんなぁ~(恥)
でも、凄くうれしかったみたいで「ごめんね言えたからいいの?」と嬉しそうに言ってた。
そして、ふりかけがこぼれてしまった事を何やら説明してたかな??



いつもなら…

「いらん事せんでエエねん!!もう!」ikari04.gif

とか…

「アホか!」ikari04.gif

とか…

「もう食うな!」ikari04.gif

とか…

頭1発はたく…

とか…


そりゃぁ…自己嫌悪に陥るやろぉ?(遠い目) naku02.gif

カズが生まれるまでは、リョウを叩いた事なんて1度もなかったのになぁ~
イライラ期になると、別人とまでは行かんけど、怖いかぁちゃんになってしまう。naku01.gif

こぼれてしまったのは、大さじ1杯程…
そんな気合いれて怒るような事やないし、子供がした事…
冷静に考えると些細な事と分かるんやけど、イライラ時期には一瞬で血が上ってしまう…(涙)

今夜は、カァーーーー!っと頭に来た瞬間にリョウの小さい声で
「ごめんなたい」が聞こえて「ハッ」とした。
謝ってるのに…って。

ちょっと自分自身に嬉しかった。
些細な事で怒らなかった自分に嬉しかった。
リョウのごめんなさいの言葉に気付いて良かった。

そして、悪くも無い事でリョウが怒られずに済んでよかった!
ゴメンねが言えたリョウを褒めてあげられて良かった。


分かってるけど、抑えられない気持ち。

母が病院へ行こうか?薬飲んでみようか?生理止めたろか!
等など考えて、いつも凹んで自己嫌悪…

リョウも同じなのかもしれない。ダメと分かってるけども抑えられない気持ち…
母が辛いと思う様に、リョウも心の中で辛いと思ってるのかも…

まだまだイライラ期なのかもしれんけど…
今夜の気持ちを忘れないようにがんばろうと思います。

とかって、いつもいつも反省の繰り返しやねんけど…
子供達の為にも自分の為にも…

そして、リョウも同じような気持ちで日々トラブルと向き合ってる…って事を忘れてはいけないんやと思った。



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19:58  |  母の想い  |  トラックバック(0)  |  コメント(2)  |  編集  |  Top↑

2008'02.27 (Wed)

医師への不満と母の不安

リョウが県立こども病院の神経科を初めて受診したのは、保育園入園直前の3歳4ヶ月の時。

受診時の様子は、カテゴリー「診断までの経緯」にて紹介していますが、町の総合病院の小児科の先生からは「厳しい先生ですが…」(自閉症であればハッキリと自閉症ですねと告げる)と、念押しされていました。
あたしは、宙ぶらりんにされるよりはハッキリ診断してもらう方が気持ちを切り替えて向き合えると感じてたので、すぐに紹介状を書いてもらって受診しました。

診察室に入って、先生への第一印象は…静かな人。声も小さいし、淡々としていて…人を和ます様な空気をみじんも出さない感じで、会話しづらい…
質問を受けて答えるあたしを見る目も感情が全く見えないし、話を終える前に「ふんふんふん…」みたいな…

来るか!来るか!!(診断)と、緊張していた母。最初は、まぁ、そんな印象だけで終了。

次に受診した時は、未満児クラスの担任の先生も同伴での受診。
もちろん、母よりも先生への質問ばかりで…

3度目の受診の時に、診断を受けたんやけども、母はすでに心の準備は出来ていたし、明らかに周りの子供達とは違うと感じていたし、診断を受けた時も「そうですね」と、まるで先生がクイズに正解したかのように「流石やな…」と実際思いました。

1回の受診時間はたったの10分程。プロ!って言うか…
もしも、このまま診断名が付かなかったら、逆にホンマに大丈夫??先生??と思ったかもしれん。

しかし…「何かこうした方が良いとか、こんな事はしてはいけない等ありますか?」と、多少はクラっとしてた母は頭を動かして質問してみたんやけども、先生は発達障碍について簡単に(かなり簡単)書かれたB5サイズのプリントを無言で渡しただけやった。

まぁ、あたしは既に色々とネット内も徘徊しまくってたし、本を読んだりしながら気持ち的にも受け入れてたのでいいちゃぁ、いいけど…何やら、そっけない対応やなぁ…と感じた。

そして、その数ヶ月後に、リョウの奇声に付いて困っていたし、児童相談所の民生委員?か?の人が園を訪問した時にも先生に相談してみては?心理の先生を紹介してもらっては?と言われたので、再度受診した。

すると…何しに来たの?的な対応。
アドバイスどころか「じゃぁ、作業療法にまた行って下さい」だけ…

その後、予約期間3ヶ月まで殆ど満員状態の作業の予約を取り付けたけど、リョウは園に入園してからと言うものメキメキと成長していて、作業の先生も何しに来たの?っぽい。
で、これこれこう言う事で神経科を受診したんですけど…と告げると「先生が作業に行って下さいと言ったのかな?」と困り顔の先生。(医師と療法士との派閥を感じた)
きっと、リョウなんかよりも、もっともっと作業療法が必要な子供達が沢山いてるんやと思う。そんな貴重なトレーニングの1時間を、奇声が気になる…なんて相談で…

結局、先生からは的確なアドバイスを頂いて、次の回に発達テストを再度受けて、その結果、年中に上がる頃にまた何かあれば予約を入れてくださいと言われた。体の動きもよくなってるしOT的には通う必要はないという事やった。


あたしは、リョウが成長してゆくにつれて、その時その時の問題がある。課題がクリアー出来ても、また新たな課題が出てくる。そんな課題に対して、どう対応すればよいのか?どんな方法があるのか…まったく経験の無い発達障碍児の子育て。やはり経験豊富な専門の先生方からのアドバイスを仰ぎたい。

神経科の先生は、県内では有名な先生なのかもしれない。大きなシンポジウムを開催し教育現場の方々に混ざって話しを聞きに行った事もあるけど…

わたしにとっては、彼はドクターではなく「専門家」だと感じています。

患者への診断は下すけども、治療とは違うけども、サポートと言うか、ケアーと言うか、患者や家族に寄り添って専門医としてアドバイスをする訳ではない…それって医師なのか?

そして、半年に1度受診するようにと言い放ち。
どうですか?と聞き、内容をカルテに書き…
困ってる事などありますか?と聞き、困ってる事を言うと、カルテに書き、答えなし!

言い方は悪いけど、まるでモルモット?
データー集めの様に感じる。何のための受診なのか?

この母の気持ちは、同伴してくれている加配の先生も同感してくれてる。これは母への気の使いでは無いと確信している(笑)受診の後は、2人でクタクタになる。精神的にピリピリして。

加配の先生は年齢も若く24歳。
難しい言い回しなど理解できない事もある。実際、私も意味が分からんかった…
今思い出そうとしても出てこない言い回しで質問を受ける。
加配の先生も母も「……???????」と固まってる。普通、空気読んで噛み砕いた言葉で質問しなおしてくれるだろうけど、先生は全くそんな風ではなくて、ジ~~~っとこっちを見てる。
「○○○的と言うと?」と、申し訳なさそうに加配の先生が尋ねると、不快そうに言い換える。

あぁ~~疲れる。あのぉ、空気を読むのが苦手。相手の気持ちを読むのが苦手。コミュニケーションを上手く取る事が困難…
先生・・・もしかして??と、言いたくなるくらい。


半年後に受診をしてくださいと言われて、その後に質問の為に受診し、作業療法へ行けと言われ…
年中に進級したリョウ。落ち着いてるし、神経科の受診を延び延びにしてた母。
エエ加減行かなアカンかな?と、久々に前回受診したんやけども、第一声が「半年後に受診してくださいっていいましたよね?」とジャブをくらってしまった(汗)
「ま、何も問題なかったって事なのかな…」と呟いてた…いや、問題と言うか、色々と試行錯誤しながら対応はしてましたよっ!!園の先生と一緒に!!先生に聞いても何も結果が出んもん!!

まぁ、腹の中では色々と言いたい事は山積やけど…
やはり、就学に向けて、診断書の事やら色々な面で、つながってた方がイイみたいやし。


そして、随分前に次男坊が救急で入院するかも…騒動で行った病院。

そこの小児科に発達障碍について、待合室に張り紙がしてあって、あまり真剣に見てなかったけども、どうやら発達障碍について専門医が在住してるみたい…と思ってた。
で、心の中で、ちょいとこども病院とか大きな病院よりも別の病院でも受診してみよっかな?と思い出した。ま、その病院も小さくはないけどね。

そんな事を、隣のクラスのアスペルガーのお友達のママに話してみたら!!
どうやら、その病院の先生は女医さんらしい。そして、子供同伴では無くて、親だけが病院へ行って勉強会みたいな事が開催されていたりするらしい…おぉ、なにか期待できそう?

そして、驚きの情報…

その女医さんは、リョウの担当医の奥様だそうでした!!
おぉ~~~~!!やっべぇ!!何も知らずに愚痴ってしまうトコやった!!この地域ではめちゃめちゃ多い苗字の先生やから、きっと気付かんかったと思う!(滝汗)

で、そのK病院へ行ってみようかな?って話を加配の先生にも相談してみたら、いいかもしれませんね~とのこと。来年は小学校入学。普通クラスなのか特別支援クラスなのか…などなど、アドバイスを仰ぎたい!リョウをもっと密に見てもらいたい!半年に1度のたった10分の受診で、判断できる事じゃないと思うし。

そして、あたしはヨレヨレになってる訳じゃないけど、やっぱり母親の情緒が乱れてると、子供に影響すると思うし、障害児だけじゃなくて、サポートする家族や担任などへのサポートも必要やと思う。
支援と言うのは、本人だけが受けるものじゃないと感じます。

わたし、まだまだ5歳のチビッコ育児の真っ只中で、我が子の事、自分の事で精一杯やけども、少し育児に余裕が出来たり、子供の成長と共に時間が出来たりしたら、もっと発達障碍児を持つ家族へのサポートなんかが出来ればいいな~と漠然と考えたりします。

もっと、身近に寄り添って、その子やその家族の事を見守ってあげたり、話を聞いてあげたり…
アドバイスなんて出来ないかも知れないけども、一緒に向き合ってあげられないかな?とか。

地域地域で、発達障碍に対しての支援も様々やけども、あたしの周りには、サークルとかも無いし(あったとしても、知らない。調べたけど分からない状況では意味が無い)小学校への入学に対しても、先輩ママからのアドバイスを頂きたいと思っても全く情報ないし…

障碍児の育児って、とっても孤独感を感じると思う。
保育園へ入園したり幼稚園へ通ったり、療育センターに通ったりしてると、先生方と共に子育てできるのかもしれないけども…

健常児のママさんにはなかなか微妙すぎて伝わらない事ばかりやし。
「うちも、そんな感じだけど」とか「そんなことないと思うよ~」なんて、言われてしまう。
一見、みんなそんな感じ…やけど、微妙に違うってトコが伝わらないし…

人間って、同じ環境の人って言うのか、仲間の中に居たいと言うか、群れたい願望があるのかな?
ブログでも、カテゴリーによっては、ガッチリ!してたりする…(謎)


今の時代、育児そのものが孤独やのに…
やっぱり、障碍児の子育ても孤独感はあると思うなぁ。

そんな中で、あたしの周り、リョウの周りを見渡すと、現在は母と、園の加配の先生だけ…(滝汗)
この前までは言語の先生がとっても信頼できて頼りにしてたんやけど、ただいま産休中。


ヤバイ…

また、だらだらと書き捲くって、支離滅裂になってる…?


最近、うちの旦那さんにも、ちょっとリョウの障碍のこと勉強してよ…とか、
あたしが今死んでしまったら、リョウの事を伝えられる人がおらん様になる…怖い・・・とか
リョウのこと、説明して!って言われたら説明できる?とか…

先日の、NHKで光君の出演してる番組を旦那と一緒に見た。
「ADHD」の事を初めて知ったみたいで…汗 ビックリやった。

休日には、子供達を連れ出してくれる旦那さん。一緒に遊んでくれる旦那さん。
でも…障碍の事については…どうかな?あたしは一人…って感じがします。
ホンマに腹割って相談できる人が居ません。

困ってますぅ…



うわっ!書きすぎ??もっと文章上手になりたいなぁ…汗
すんません…





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