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2014'03.28 (Fri)

親子で驚き!!

こんにちは。

春休み中という事で、兄ちゃんたちは連日児童館に出かけています。

今日はリョウだけ登校日なので、朝から落ち着かない感じで登校して行きました。


先日、担任の先生とコーディネーターの先生と三者懇談をして来ました。

この時の様子はまた記事にしたいと思います。


まずはビックリな出来事から…



リョウは4年生の夏から発達障害児を専門に学習指導してくれる教室に通っています。

先生と2人で1時間、国語・算数をメインに教わってるんです。

学校の授業と違い、その子その子に合った教材や問題を手作りして教えてくれます。

たとえば4年生の時の面談でリョウが1人で長野から祖父母が住む大阪へ行った事を話すと

何時何分の特急に乗って?名古屋駅で新幹線に乗り換えて新大阪まで。

新幹線何時何分発に乗ったの?のぞみに?

そんな内容を先生が私に詳しく聞いてくれました。

すると、次の教室の日にはそのストーリーが国語の文章問題になっていました。

リョウにとったら自分が体験した事なので、主人公の男の子の気持ちや背景が分かりやすい。

母の記憶違いで、実際はひかりに乗ったらしく(新大阪止だったから)

ひかりだよ?停車駅は米原もだよ!と指摘していたらしい(笑)

一応、フィクションなんですけどぉ~!^^;

他にも、面積や図形の勉強も、形を切り取った厚紙を使って学んだり。



話が長くなったけども、

リョウはその教室が大好き!!

そして、先生も大好きなんです。

学習の様子は隣の部屋でモニタリングできるのですが

リョウと先生の空気感と言うか、リョウの全面的に信頼している態度と言うのが伝わります。


学習だけではなく、ちょこっと雑談したり。

週に1回だけど、大切な時間なのです。


それが!!(こっから本題です!やっとかぃ!)


3月最後の教室に行ってきました。

普段はリョウとハルと3人で教室に向かいます。

次男坊は自宅で宿題をしてお留守番です。

リョウが勉強中はハルさんがじっとしてないので、車で待ってます。

が、この日は春休みだし次男坊も一緒に。

ハルさんを次男坊に任せて教室が終わる10分前くらいの時間

久々にモニタリングしに行きました。


時間が来て、先生に挨拶~

「先生?面談って…夏休みだけだったっけ?」

(学校での懇談の話もしたいし…)



すると、神妙な顔で先生から

「ねぇ~、どうするのぉ~~~??」っと先生


「はぃ?」何の話だ?


先生は

「いや、リョウ母さんおっちょこちょいなトコあるから…」

と言いながら…(はいはい…そうです、そうでーす!)


聞くと、茶封筒の存在を知っているかと聞かれ

は?封筒?

先生が出してきた封筒。

中には、教室を継続する場合は中に入ってある

連絡先やら家族構成やらを書く用紙に記入して提出!

継続しない場合は、何も書かずにそのまま返却…


そ、そう言えば去年もあったような…?

それが何か??

えっ?

えっ??


もしかして?

えぇ~~~~!!


あたしの絶叫を「まぁ、まぁ、」と静めて先生が続ける


「でね?確認するのもあれだし…

リョウさんも広島に行くと言ってたからね?

あぁ、お引越しされるんだ…と思って…」


はぁ~~~???

リョウの顔を見る!

リョウは「あははは…」と苦笑いしてるし!

しません?しませんよ!!!

「リョウ!!髭が生えても先生とこ通うつもりなんとちゃうん~~!!」


「まぁ、まぁ、まぁ、」と先生が続ける


「でね?火曜日なんだけど…」

言いかけて

「まさか…新しい子来るんですかぁ~~??」

「そうなんだけど」

えぇーーーーーーーー!!!


もうクラクラする勢い


何故かと言うと…

その教室の存在はリョウが1年生になって直ぐに人づてに聞いてしってた。

けど、教えてもらった人はパートを辞めてしまって連絡つかないし

教室の名前で検索してもヒットしないし

合う人合う人に教室の事を聞いてみるけど、知ってる人に出会えず!

4年生の頃には完全にあきらめて家庭教師探す?

発達障害の特性を理解した人なんて見つかる?

当時のリョウの悩みは学習面だったから。

かぁちゃんなりに色々模索してた頃だった。

すると全く違う角度から大回り大回りで奇跡的に連絡先が分かった経緯がある。

しかも教室はいつもいっぱいで、なかなか入れない!

そこを、最初は45分の枠でよければ…とごり押しで入れてもらった教室!!



クラクラしながら目をむいて驚く母に

「でね?でね??

水曜日なら5時35分から入れるけど、どうする?」と…


ひゃぁ~~~~~!!

よかった…

「はいはい!!大丈夫です!」

リョウをちらりと見ると

ヘラヘラ苦笑いしとる!

君は状況を分かっているのかね?


かぁちゃんの只ならぬ状況に怯えたか!

一足先に車に戻ったリョウ。


もう!!ビックリするわ!

先生から茶封筒を受け取り帰りました。



そんな出来事が…


で、車の中では尋問が!


「なんで広島に行くとかゆうたん?」

「あははは…」

「いや、笑い事やないし。教室辞める事になっててんで~」

「えっ!!」

今かっ!


結局の所、良く分からんけど

家族でどこに旅行に行きたいか~?なんて話があったから

リョウは広島に行って路面電車に乗りたいとか思ってたみたい。

先生にどこかお引越しするの?と聞かれたのかな?

それがお互いに上手く勘違いして。

アンジャッシュ?のコントみたいに妙に噛み合ってしまったのかな?


ま、母の推測やけど。


何はともあれ、曜日と時間が変更になっただけでよかった。

リョウは帰るのが遅くなるのが不満みたいだったけどね。

自業自得じゃぃ!!



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09:45  |  5年生  |  トラックバック(0)  |  コメント(0)  |  編集  |  Top↑

2014'03.23 (Sun)

リョウの頭痛

末っ子ハルの事をダダダーー!!っと綴りましたが

リョウさんの事も書いて今日は終了としましょう!

次回あるのか?(また1年以上放置か?汗)



リョウの頭痛の事。

いつくらいからかな?

腹痛を訴えて吐く事が頻繁にあった。

こうなると病院で点滴を打ってもらわないと収まらない。


尿検査をすると「ケトン体」ってのが沢山でていて、

「アセトン血性嘔吐症」と言われてた。

詳しくはコチラで・・・


空腹時が長いとダメと思い、こまめに食事をさせたり

ブドウ糖を買ったり…


4年生頃からは、頭痛を訴える様になった。

頭痛が酷いと嘔吐も繰り返す。

病院で脳波(保育園の年長さんの時にも眼球が動く事で受けてる。今思うとチックの始まり)と

MRIの検査を受けたけれど、異常無かった。

鎮痛剤が手放せなくなった。

車で移動中とかにも限界になってから頭が痛いと訴えて嘔吐を繰り返したりもした。


5年生になって、頭痛を訴える頻度がとっても増えたリョウ。

学校でのストレスかな。不安かな?緊張かな?

5年生になって初めて学校が楽しくないと言い出したリョウ。

学校辞めたい!転校したい!

このあたりのお話は別に書こうと思うけど、楽しかった学校生活が少しずつ変わって来た。



5年生の3学期になって、さらに頭痛の頻度が増えた気がした。

久しぶりに主治医を訪ねた。

頭の痛み方が、ズキンズキンじゃなくて、ず~っと痛いらしいと伝えると

偏頭痛ではなくて、緊張から来る痛みだとか。

肩コリはないか?と聞かれた。


へ?肩コリ??

あたしは絶対に違うと思う。

緊張は緊張でも、心の緊張だと思う。


3学期になって、学校では先生がみな口を揃えて言う。

「この3学期は6年生になるための準備期間だよ」

「6年生は下級生達を引っ張っていく存在なんだよ」


ま、ごくごく普通と言うか、そういう感じで言われるだろう。

でも、リョウの様なストレートになんでも受け止めるタイプには…


「みんなを引っ張って行けるかなぁ~?」

「今度の児童会大丈夫かなぁ?」

最近学校の事とか聞かないと話してくれないリョウが

ポツリポツリとこぼす。


さらには、頭痛&嘔吐に対しても

「なんで頭が痛くなるのかなぁ?」

「僕の頭はおかしいのかなぁ?」

「今度先生に聞いてみてよ。どうしたら治りますか?って」

かなり辛そうなリョウ。


いつも4時間目に痛くなる事が多いと言うから

やっぱり空腹なのが良くないのかな?

副鼻腔炎でも頭痛の症状が出るとか…

鼻炎があるから、鼻をマメにかんだ方がいいよ!!

もう色々と調べて考えたりした。



それが、ここ最近は全く頭痛を訴えなくなった。


「リョウは色々と考えすぎなんとちゃうか?」

「えぇ?」


「6年生になる事で、ドキドキとか不安とかあるの?」

「うん。そーなんだよ。」


「大丈夫やで?リョウはマジメやし、先生の話も良く聞いてるやろ?

お友達にだって優しいやん!意地悪なんかせぇへんやろ?」

「うん、しないよ~」


「なら何も不安にならんでも、立派な6年生になると思うよ?」

「そうかなぁ?」


「うんうん、リョウは大丈夫やってぇ~」



簡単にまとめるとこんな風な会話をした。


それから、リョウに

「最近頭痛くないよな?色々考えるの止めたん?」

「うん、かぁちゃんが言ってくれたから。俺ってスゴイだろ~って考えてるんだ~」



・・・・あ、そ。

それはそれでどうかと思うけどさ…


そんな些細な会話が頭痛の軽減になったのかな。



ただ、もうひとつ…


リョウはメガネを付けてるんやけども

いつからかメガネが紛失しててね。


やっとこさ眼科で新しいのを作ってもらった。

その時期と頭痛を訴えなくなった時期が重なるような気が…^^;


これって!どうなん!!!!


あたしは、アセトンなんとかの延長で、精神的な部分とちゃうかなぁ?

なんて思ってるんやけども…


頭痛に関しては、これからも様子を見てあげたいと思います。


チックの方は、ずいぶん前から出てないです。


やっぱりメンタルと言うか

言葉がけ…とか不安な気持ちを受け止めてあげる事とかって大切だと思った。

学校でのお友達との悩みやトラブルなんかも、聞いてあげるとぜんぜん違う。


なかなか日々の生活に追われて、母として余裕なくてアップアップやけどね。


今度の25日は学校のコーディネーターの先生&担任と懇談です。

コチラからお願いしました。

6年生に向けて…

お友達とのかかわりなど、リョウが悩んでる事を伝えて。

あとは…

気が早いかもやけど、中学校への連携の具合?とか…


話したい内容をまとめておかないとね。

また報告します。



今日はノンストップでダーーーー!!っと記事を書きました。

文才ないので、まとまりないかも。

最後に思うのは…

やっぱりこのPCのキーボードはあたしには合わんわ!!


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17:25  |  5年生  |  トラックバック(0)  |  コメント(2)  |  編集  |  Top↑

2014'03.23 (Sun)

ハルもチック?

さぁ、どんどん書いて行きますよぉ~!

ブログ耐久レースかい!?

お昼ごはんまだなので、お腹空いて頭の回転が悪いけど…

いつもか?


リョウにチックが現れたのは小学1年生の時。

担任の先生が個性的でね。

とってもお世話になった先生やけど、最初はビックリしたね。

リョウのチックの様子は過去記事に載ってます。



で、ハルさん。

ハルを叱る事ってあまりなかった。

末っ子で甘やかし?と言われればその通りなのかも。

でも、甘やかしと言うよりも、自分自身が歳喰ってね。

子育てに対するパワーが無くなってるって言うほうが合ってるのではないか?と最近思う。


リョウもそうだった様にハルも地味で大人しいキャラなので

危ないことをするでもないしね。

それでも、最近は声を荒げて叱る事も増えた気がする。

魔の2歳児。

自我が出てきてワガママも出てきたよね。

言葉が出てれば言葉で理不尽な事であっても伝えてくれる。

それに対して母として諭す。

それが出来ない。

リョウの時にも山のように味わったジレンマ。

後になって、そうだったのか…って事いっぱい。

そんな経験も甘い!につながるのかな?

瞬間的には叱らないかも。


でもでもやっぱりワガママ2歳児。

言っても分からない時には手の甲をぺチンとやる。

すっごい泣く。

免疫ないからね。

上の兄ちゃんたちに手の甲ぺチンなんて…

ぷっ!って笑われるだろうなぁ~^^;



で、最近現れたのが、首のチックかな?

ちょっと上を見上げようとして止めた…みたいな感じの。

ビートたけしの首のやつの可愛いバージョン(親ばかごめんね)


やっぱりショックだった。

ネットで調べると、昔みたいに

愛情不足だのストレスだのではなくて、成長過程の脳のなんとか…?(忘)


でも、リョウのチックは明らかに緊張とか不安とかに反応してたから。

ハルが小さい体で無意識に動かしてる姿を見ると

心が痛む。


出だした頃は結構頻繁だった気がするけど

あれから2週間。

こちらも気にならない感じ。

ん?慣れ?

いやいや、減ってる気がするなぁ~


リョウのチックは色々なパターンで出たので

ハルも色々なチックが現れるのだろうか。


リョウを育ててきて、色んな歴史がある。

ホンマに色々なことがあったし、今現在も、きっとこれからも色々あるよね。

それは障害があっても無くても同じ事。

ハルにもこれから色々な事があるんやなぁ~っと

なんとなく考えてみたり…


ね。



さて、お昼ご飯たべよう…




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15:22  |  ハル2歳  |  トラックバック(0)  |  コメント(0)  |  編集  |  Top↑

2014'03.23 (Sun)

ハルSTデビュー

今日は父ちゃんが子供たちを連れて出かけてくれてるので

PCからサクサク更新出来るわ~

この調子で続けて行けたらいいなぁ。



さて、ハルさんですが、大学病院の発達外来で2歳になる頃になっても

言葉が出なかったらリハビリ始める??

っと言われていました。

リョウは3歳の誕生日月に初めてSTに行った。

あの頃なら、2歳で?って思うかな。

いや、何歳で?って事よりST(言語療法)がどんなものなのかさえ知らなかったな。


私は療育は早い方が良いと思うので、ぜひぜひ!と答えた。


そして2歳になる夏に3ヶ月?4ヶ月かな?

それくらいぶりに受診。

やっぱりハルの言葉は出ない。


何が話せてたかなぁ?

「かぁちゃん」を「たーたん」みたいな感じに言えてた?かな?

リョウの時と同じで

「牛乳」を「いうあーー」って言う。

リョウは救急車を「うーうーぴー」

消防車を「ばーちゃちゃっぶー」と言ってた(笑

あたしの事は「たーぶぶぅー」やったもんね!!


なぜか自分の言葉?音で表現する。


ハルがSTデビューしたのは

たしか8月かな?9月?

三人目となると記憶もあいまい。

リョウの事は8年も前でも覚えてるのにね。


リョウはハルの出産を前にSTを卒業しました。

3歳から7年間もお世話になった先生。

まさか2年後に再びお世話になるなんてね~


大学病院の先生に長男がお世話になった先生がいる病院のSTでも良いか?と訪ねるとOK!と。


リョウの初めてのSTの様子はカテゴリ「診断までの経緯」にあると思う。

読まなくてもしっかり思い出せる。

さて、ハルさんの初めてのSTは…



ん??


すでに記憶ヤバイな ^^;




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2014'03.23 (Sun)

ハル2歳児健診

ハルが生まれて、市の健診には毎回行ってた。

当たり前よね…

でも、実際はめっちゃ面倒くさかった。

月に1度のペースで大学病院の発達外来に行ってるもんね。

体重も身長も頭囲も知ってるよ?

血液検査までしてるもんね。

発達のお話だって主治医にしてる。


それをいちいち市の保健婦さんに伝えるのは面倒に思った。

しかも、指差しとかしないから(リョウは出来てたけどね)

保健婦さんの空気が面倒くさかった。

なんて言うのかな?

遠慮がちに色々聞いてくる感じがね。

あたしは面倒くさくて(何回言うねん?)

「長男が発達障害なので、この子ももしかするとそうかもしれないですね」

っサラリと言ってた。


2歳児健診の時には若い保健婦さんで…

何やらぎこちなくて、ベテラン保健婦さんになにやら助言されての対応だった。

なにか煮え切らない感じで終了したので

「○○市には療育とかないんですか?○○市にはありますよね?」

っと聞いてみた。

リョウも保育園に入る直前の数回参加した事があった。

今もあるのかな?と聞いてみた。


すると、ハッと嬉しそう?な表情になって

その若い保健婦さんがすぐ横に持ってた書類の中から1枚のプリントをくれた。


用意してあるんかいっ!!(笑)

言い出し難かったのかいな??



結局の所、我が家の近くのセンターでの療育は1歳児さん。

ハルもそこで良いと言ってたけども、言葉の遅れや反応の鈍さ?を

年齢を下げてと言うか、1歳児さんの集団の中でと言うよりは

同じ2歳児さんの集団の中で色んな刺激を受けて欲しいと思うので

1度も行くことは無かった。

同じ日に生まれてNICUでも一緒だったお友達の地区で2歳児健診を受けたので

私の地元のセンターからも連絡します…なんて言ってたけど、実際は1度もないし~

なんかいい加減やなぁ~なんてね。



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2014'03.23 (Sun)

ハルの事4

1歳半頃は数ヶ月に1回になってた大学病院の発達外来。

肝臓の数値や貧血があったのでそちらの採血検査も落ち着いて来た。

でも、言葉が遅れている。

リョウの時も遅れているとは自覚してたけど

「男の子は言葉が遅いよね」

「3歳になってやっとこさ喋りだしたよ?」

そんな情報がママの間では当たり前に飛び交ってるよね。


私も別に気にしてなかったわけじゃないけど、3歳頃には話すかな?

のんきに考えてたなぁ。


でも、今の私は違う!

めちゃめちゃ知識はあると思う(笑)

知識だけじゃないよね。

勘?

ううん、ちがう。

雰囲気?


ハルを育ててると、何度も何度もリョウの子育てとリンクする。

あぁ、こんな感じだったな…


次男坊は何でもそつなくこなす子だった。

言葉も普通より早くて、あたしが心配する間もないくらいに

もうこんな事話すの??っと驚きの毎日だった。

運動神経も兄ちゃんが居るせいか、あっという間にリョウと変わらないレベル。

そんなリョウとは間逆?見たいな次男坊の子育ても経験しているだけに、違いは歴然だった。


ちょっとした玄関の段も絶対に母の手を取らないと降りれない。

バナナも自分では剥いて食べれない。

それどころか、自分で持って食べない。

滑り台の階段もビクビクで、何より手を着いて上る時に

手が汚れるが気になって動けない。


まだまだいっぱい似てる所は山のようにあるけど

これを他のママさんに話すと

必ず言われるだろうな…


「うちもそんな感じだよぉ~~」


リョウの時に散々言われたフレーズ。

仕方が無いけど、分かってるってか分かるけど…

まぁね…

誰もが持ってる不得意な部分や生きにくさが人より多いのが発達障害かな?

なんて思ってるので、そうなるよね。


ハルの場合は、同じ年頃のお友達が回りにあまり居ないので

そんな話をする機会も、同じ年頃の子と比較する機会もあまりなかったけど。

発達外来の先生には、たぶんこの子もそうかも…と話していた。

先生も、兄ちゃんが発達障害なので私の言葉をそっかそっかと聞いてたな。



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2014'03.23 (Sun)

ハルの事3

リョウも次男坊も小学生なので、次男坊の時の様に保育園の送り迎えもないし

比較的のんびりと育児が出来ました。

体は大きいハルさんですが、一応?早産児なので、

月1回の大学病院(出産した場所)で発達外来に通っていた。


最初の頃は

黄疸きつくないですか?
うちの子はみんな色白ですけど、この子黒くないです?

って事から、血液検査!
肝臓の数値が高い!!

名前忘れてしまったけど、胆道が無い病気。

命に関わる病気だそうで、消化器科やら小児外科やら

あちこちで検査検査で大変だった。

赤ちゃんの胆道はエコーなどで確認する事が難しいらしく。

お腹を開いてみないと分からない…そんなレベルらしくて

先生たちも慎重だった。

結局、問題なくすみました。


1歳を超える頃には、早産児とは思えないくらいにデカくなり。

うちの子達はみんなデカくてハイハイも遅かったし、歩くのも遅かった。

ハルも同じ様にすくすく育った。


やっとこさ歩き出した1歳4ヶ月。

3人とも同じ感じ。

ただ…

言葉が出ない。



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2014'03.23 (Sun)

ハルの事2

待望の3人目が授かって、それはそれは嬉しくてたまらなかった。

でも、妊娠15週の妊婦検診で前置胎盤と診断され

28週には帝王切開で生むまで管理入院と言われる。

リョウと次男坊の夏休みに入るまでは安静にしているのを条件に

少し待ってもらって入院した。

この夏休みの日中兄弟でのお留守番…

恐ろしく色々ありました。

また振り返って書きたいと思いますが…


お腹の赤ちゃんが男の子だと分かったのは結構後の事だった。

やっぱりなぁ~って感じだった。

あたしのお腹から女の子は出てこなさそう(笑)


入院直前に前置胎盤だけではなく、へその緒の血管が子宮口に付いている前置血管だと判明!

さらに出産までのリスク&出産のリスクが上がってしまった。

定期的に自己血を貯血しながらの入院生活。

日中、兄弟喧嘩の度に鳴る携帯電話。

その度にベッドから起きて面会する場所?まで歩く…

まったく安静になってませんが??


そんなある夜中に、恐ろしく勢いよく破水してしまい

助産師さんもパニくる程大騒ぎ…


緊急帝王切開にて34週でハルさんが誕生しました。

体重は2500グラムしっかりあったけれど、肺が未完成だったかな。

呼吸器をつけてNICUにお世話になりました。

ひと月程して退院できたハル。


久々の赤ちゃんにみんなメロメロでした。




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2014'03.23 (Sun)

ハルの事

5年生になったリョウの事も沢山書きたいことがあるけれど…

まずはハルさんの事を書こうと思います。

末っ子のハル。

名前で身バレしてしまいそうやけど…

偽名とか変な感じがしちゃうので、そのままの呼び名で登場です。


ハルが誕生したのはリョウが3年生。

次男坊が1年生の時です。

赤ちゃんが欲しい!できれば女の子がいいな…

そんな思いから待ち望んだ3人目でした。

でも、なかなか授からず。

授かってもお空に返ってしまったり。

私の中では長い長い治療の末

最終的には体外受精で授かったハル。


授かった赤ちゃんが途中でダメになってしまった時

義母が旦那に言ったらしい。

「もうやめときなさいよ。またリョウちゃんみたいに障害があったら・・・」と


最初は腹が立ったけど、自分も不安がない訳ではなかったから。

兄弟で発達障害がある事も珍しくないのは知っていたし、遺伝的素因があると言った専門家も居た。

脳の構造なのであれば、耳の形手の形が似てる様に脳の形も似ててもおかしくない。

もしも…と考えた事もあるけど、あたしにはリョウを育ててきた経験がある。

私がリョウを育てる姿を見て友人が

「ママの所だからリョウは生まれて来たんだろうね」なんて言ってくれた事があったけど

もしも…の事は考えず、赤ちゃんが欲しいという素直な気持ちを貫こうと思った。




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2014'03.23 (Sun)

結局、お久しぶり

リョウのこれまでをブログに綴る事は、自分の脳内整理と言うか…

リョウと向き合うとか障害と向き合うとかではなく、母として子育てに向き合う為と言うか。

それが老いのせいなのかな?

ちびっ子が1人増えただけでブログに綴る余裕がないわ。

いや、これって習慣みたいなものだから?

サボり癖かな?

あとは、PCが新しくなってキーボードが手に合わない!

変換がバカ!!



愚痴から始まってしまった久々の記事。


今日は父ちゃんが子供たちを連れてお出かけしてくれたので、

ざざざ!!っと近況を綴りたいと思います。

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